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2011年1月12日 (水)

お願いです

知人からの日記で知ったお話です
自分も微力ながら協力できればと思いMIXI以外のこのブログでも日記を書きました

「再発性多発性軟骨炎」という疾患を難病認定するのに必要な署名を集めている御話です。
御名前の署名(電子署名も可なようで)だけです ので御協力出来る方はお願い申し上げます。



【以下本文】

マイミクさんへお願い
▼ 2011/01/10 17:12
マイミクのマイミクは皆マイミクだ!

という訳で仲間の難病の娘さんのために署名とmixiでの転載を呼び掛けています。

下記の文章を日記転載していただければ助かります。ご協力いただける方、よろしくお願いします。

…………………………

ネットの力で救いたい
皆さんのお力を貸して下さい

皆様の助けにすがり娘の命を救ってい頂きたく、難病認定の署名を呼びかけています。リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって助けてくれた、愛しく、掛け替えない娘の命を、いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は100万人に3人の発症率で、全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、12歳未満の子供たちは100%生存できません。患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発病した場合でも常に死の危険にさらされます。難病と認定されていない為に、月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。この額は私には無理です。鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、治療法と医療技術・医療設備の向上、医療費の自己負担の軽減などが期待できます。現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、10万人の署名を集めましたが、難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。このペースでは認定までに8年も掛かります。鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。 娘は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。娘には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、病が2人を引き離しました。娘は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。私はこの手紙を読み声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世で着ることがかなわなかったウエディングドレスを着たいと言います。遺書もしたためています。私は娘が不憫でたまりません。代われるものなら代わりたい。
お願いです、鮎子を助けて下さい

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると署名用紙がダウンロードできます。代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。

http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で10万人はあまりに遅く、今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると思われます。我々の力で年内に後10万人の署名を集め、この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょうご協力お願いします

転載して頂ける方がいましたら、よろしくお願いします。

…………………………

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コメント

署名&Tweetしました!

投稿: タンコ | 2011年1月15日 (土) 00時36分

>タンコさん
ご協力ありがとうございます
たくさん集まるといいですね

投稿: Islands | 2011年1月15日 (土) 21時20分

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